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徐峥陶虹的公益专项基金“峥爱基金”就设在我们北京新阳光慈善基金会。我在两年前就 有幸听徐峥先生给我讲过电影故事梗概,没想到作为一个十六年的慢粒病友和公益 人,看的过程中还是百感交集,泪流不止。...

上传时间:2018-08-17下载量:0
106人已阅读

你是否听说过FSHD?你是否知道有一种疾病叫做 面肩肱型肌营养不良症? (Facioscapulohumeral musculardystrophy,简称:FSHD)或许你从未听说过,甚至包括很多医生对于这种肌肉疾病了解得并不多!今年的6月20日,第三届世界F...

上传时间:2018-08-13下载量:0
60人已阅读

渐冻人耳部护理垫圈是由渐冻人家庭护理倡导者、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在2014年与北京大学第三医院樊东升教授、王丽平医生共同申请专利的渐冻人医辅器具。专利产品“耳部护理垫圈”更符合人体工程学,让使用者使用更舒服,垫圈主体采用了环形结构设计,...

上传时间:2018-07-27下载量:0
58人已阅读

目前我国血友病患者约有13万人,但是目前明确诊断者仅为10%左右。自2009年我国血友病登记管理中心成立至今,登记在册的血友病患者不足一成,与实际患者人数有着明显的差距,同时这就意味着大约90%的患者没有得到明确诊断或没有接受正规治疗。与此同时我国血友病的诊疗...

上传时间:2018-07-27下载量:0
61人已阅读

「牵线木偶人」、 「妈妈肩上的孩子」、「渐冻人」……这些不同寻常名字的背后,是很多人闻所未闻的罕见病——多发性硬化症(MS)、庞贝病(PD)、肌萎缩侧索硬化症(ALS)。相比于心脑血管重大疾病,罕见病仍是公众非常陌生的一大类疾病,其诊治仍然面临诸多困难和挑战。...

上传时间:2018-07-27下载量:0